În România, 1 milion de oameni suferă de boli rare. Sunt deocamdată estimări, deoarece statul nu are o evidență clară a acestor bolnavi ce suferă de forme rare de cancer sau maladii autoimune. Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila spune că anul acesta se va înființa un Registru al bolilor rare, iar pentru depistarea precoce a anumitor boli se vor face testări din prima zi de viață a copiilor.
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila: Să avem un registru național
„Extinderea screeningului la naștere pentru câteva patologii pe care trebuie însă să nu le decidem noi la minister, neapărat, și să existe un punct de vedere profesional care să recomande detecția precoce și să avem un registru național, pentru că, din păcate, alocarea resurselor terapeutice este foarte mult viciată de inconsistența cifrelor pe care le avem la dispoziție. Știți că atunci când există o recomandare pentru introducerea unui medicament inovativ în lista de medicamente gratuite suntem întrebați care credem că este impactul. Și noi spunem inițial, împreună cu Casa, credem că e vorba de 50 de pacienți, după care ne trezim cu 200 sau cu 300 de pacienți”, a declarat ministrul Rafila.
Ministrul Sănătății a precizat și când va fi gata Registrul Național de Cancer
„Lucrăm la Registrul Național de Cancer, care, cu siguranță, va fi operațional până la sfârșitul acestui an. Sigur, sunt proceduri în derulare, dar e un bun exercițiu, un bun exemplu. Cred că și problematica bolilor rare poate să beneficieze de experiența pe care o acumulăm în realizarea acestui registru. Până la urmă, toate registrele importante, de patologii importante din România trebuie să beneficieze de o platformă comună”, a spus ministrul Sănătății.
Ministrul Alexandru Rafila a făcut aceste afirmații, într-o conferință organizată de Ziua Bolilor Rare, marcată anual în ultima zi a lunii februarie.
Potrivit Institutului Național de Sănătate Publică, peste 70% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, a alergiilor și a factorilor de mediu sau sunt forme rare de cancer.
Majoritatea bolilor genetice rare debutează în copilărie.
La nivel mondial, 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară și până acum au fost depistate peste 6000 de boli rare și 200 de tipuri de cancere rare.
Sursa foto: Paul Patlagica
Citește și: Marcel Ciolacu nu e de acord ca angajații ANAF să aibă pistol: „Este o prostie!’’ | AUDIO
