În Romania nu se cunoaște, în mod oficial, cifra reală a copiilor ce prezintă semne ale autismului. Diagnosticarea este adesea anevoioasă, iar specialiștii în terapie și diagnosticare sunt, pe cât de puțini, pe atât de necesari. Pentru că mulți părinți nu pot face față costurilor, terapia trebuie finanțată din fonduri private și publice. Astfel a luat naștere 1LEUPEZI, o platformă de atragere de fonduri prin care Asociația HelpAutism își propune să susțină servicii gratuite de diagnostic, pentru un număr cât mai mare de copii, și terapie pentru peste 250 de copii cu tulburare de spectru autist, înscriși în asociație.
Ideal, intervenția terapeutică în cazul copiilor cu semne ale autismului ar trebui să fie făcută în centre special amenajate, alături de terapeuți supervizați, spune Daniela Bololoi, președintele asociației Help Autism, care ne-a povestit mai multe despre campania 1leupezi:
Care este incidența autismului în România?
În România momentan nu există o statistică clară la nivel național, însă statisticile la nivel internațional arată că se estimează că 1 din 68 de copiii este afectat de tulburare din spectrul autist. Practic, un copil din două clase de grădiniță are o formă de autism, asta dacă ne imaginăm că acel copil a fost integrat în gradiniță.
Care sunt simptomele? Dar tratamentul?
Lipsa comunicării nonverbale este primul simptom care ar trebui să dea de gândit oricărui părinte. Autismul este o afectare neurobiologică care se manifestă până în jurul vârstei de 3 ani, copilul nu arată cu degetul, nu răspunde când este strigat, nu are contact vizual și se joacă diferit de ceilalți copii. Terapia comportamentală este cea care ajută copilul cu autism să dezvolte comportamente corecte și să interacționeze cu noi.
Cât costă și unde se face terapie ABA in România?
Cel mai bine ar fi ca intervenția terapeutică să fie făcută în centre special amenajate alături de terapeuți supervizați. În România, sunt multe centre deschise de asociații, noi, la Help Autism avem 4 centre în București și o filială în Suceava și oferim fonduri pentru programele de recuperare pentru 250 de copii în total, fiind asociația cu numărul cel mai mare de copii susținuți. Programul de terapie este individualizat în funcție de gradul de afectare al copilului și poate cuprinde între 2 și 6 ore de terapie pe zi. Asta înseamnă că și costurile pot fi mari, până la 1000 de euro pe lună, o sumă greu de acoperit din bugetul familiei.
Cum reușesc părinții să acopere aceste costuri?
Părinții reușesc foarte rar să acopere costurile lunare de terapie din resurse proprii. Noi îi învățăm ca în primul rând să accepte diagnosticul, să accepte ajutor și mai apoi să învețe cum să-și ajute propriul copil implicându-se în activități susținute de fundraising și să devină mesageri ai propriului copil și ai cauzei, nu simpli beneficiari sociali. Este bine ca părinte să știi că nu ești singur în recuperarea copilului tău.
Ce vă propuneți să faceți prin campania 1leupezi?
Ne propunem să implicăm cât mai mulți români în diagnosticul și recuperarea copiilor cu autism și să dăm valoare mare unei sume mici. Ne-am gândit că 1 leu pe zi ne poate fi util să cumpărăm un covrig, o pâine sau poate o înghețată, dar uneori este acel leu neglijabil, uitat în portofel, rătăcit în mașină. Nu cumpărăm zilnic covrigi, dar am putea să-i dăm o altă valoare. De exemplu, cu 1 leu pe zi donat timp de 1 an de către un donator către Help Autism, reușim să diagnosticăm un copil cu autism și să-i oferim o șansă la viață independentă. Cu cu 1 leu pe zi donat timp de 3 sau 6 luni, de mai multe persoane reușim să acoperim programul lui de terapie pentru 1 lună sau mai mult, și așa mai departe. Au donat până acum părinți, avocați, studenți, antreprenori, pensionari și vedete, au donat români indiferent de vârstă sau profesie. Tuturor le mulțumim.
Ce vedete s-au implicat până acum în campanie?
Ne-am bucurat foarte tare că vedetele din România au rezonat cu inițiativa Help Autism și au înțeles și preluat imediat mesajele campaniei pe paginile lor de social media după ce au „exersat” chiar ei sentimentul de a fi donator pe pagina www.1leupezi.ro. Cătălin Botezatu, Adina Buzatu, Mihai Trăistariu, Anna Lesko, Fuego, Florin Chilian, Cornel Ilie (Vunk), Iuliana Tudor, Andreea Balan și mulți, mulți alții sunt printre donatorii și susțintorii campaniei „1 leu pe zi”.