Vineri, 17 aprilie, marcăm cea de-a 30-a ediție a Zilei Internaționale e Hemofiliei, un moment potrivit pentru a atrage atenția asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care îi supune pe toți cei afectați dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie.
Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX.
Hemofilia este o boală cronică (care durează viaţă întreagă, necesitând un tratament de suplimentare cu factorul deficient toată viaţa), în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă decât hemofilia B.
Conform unui studiu realizat în 2017 de către World Federation of Hemophilia, la nivel mondial trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, din care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A.
În România, aproximativ 1.100 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 1600 de persoane. Printre aceştia sunt 300 de bolnavi cu vârsta sub 18 ani.
Programul Național de Hemofilie a apărut în 1997, lărgit în anul 1999 prin programul mama si Copilul când bugetul alocat inițial a fost foarte mic, crescând greu de-a lungul anilor. În anul 2017, s-a majorat însă de trei ori bugetul alocat, de la aproximativ 80-90 milioane, la 280 de milioane de lei, dar consumul banilor a fost dificil de gestionat de sistemul de sănătate din România.
Statisticile arată că suntem în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului cu hemofilie.
”Alături de comunitatea mondială, marcăm Ziua Internațională a Hemofiliei și încercăm ca în paralel să ne obișnuim cu noua realitate adusă de pandemia de Covid 19. Suntem conștienți că în aceste vremuri luptăm pe mai multe paliere. Fie că vorbim de partea biologică, cu propria boală și anume de hemofilie și mă refer la provocarea ținerii sub control a sângerărilor prin tratamentul on-demand sau prin metoda profilaxiei, fie că aducem în discuție elementul psihologic și anume copleșirea aceasta mentală provenită din interpretarea fiecăruia a măsurilor de interdicție, suntem cu adevărat sub semnul provocărilor pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie” declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.
